희귀난치성질환이란
보건복지부는 희귀난치성질환을 공고하여 환자와 그 가족에게 의료비지원사업을 펼치고 있다. 희귀난치성질환은 대체로 ‘동일한 질환을 앓은 환자수가 2만 명 이하이면서 치료방법이나 대체의약기술이 개발되지 않는 질병’을 말한다. 2015년 현재 보건복지부가 의료비 지원을 해주는 희귀난치성질환은 모두 134종이다. 만성신부전증, 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증 등 이름도 생소한 것들이 많다. 의료비지원을 하는 희귀난치성질환은 2001년 4종에서 2007년 111종, 2012년 134종으로 늘어났고, 앞으로도 더욱 늘어날 것이다.
의료비지원 대상 기준
희귀난치성질환을 가진 모든 사람들이 의료비지원을 받는 것은 아니고, 희귀난치성질환 환자 가구의 소득과 재산을 평가해 일정 수준 미만만 지원받을 수 있다. 일반적으로 의료급여 수급권자, 차상위 건강보험 가입자는 모두 지원받을 수 있다. 그리고 건강보험 가입자 중 가구의 소득평가액이 최저생계비의 300% 미만이고 재산이 국민기초생활보장 수급자 가구별·지역별 일반재산의 최고재산의 500% 미만인 가구에서 사는 희귀난치성질환자는 지원받을 수 있다. 치료하는데 약값이 비싼 혈우병은 소득기준의 400%와 재산기준의 1000% 미만이고, 고셔병·파브리병·뮤코다당증은 소득기준의 1000%와 재산기준의 1000% 미만인 사람으로 초고소득자가 아니면 의료비를 지원받을 수 있다. 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득과 재산에 관계없이 의료비 지원을 받을 수 있다.
2015년 4인 가구의 최저생계비가 월166만8천329원이니, 대도시에 살 경우에 소득평가액이 월500만4천987원 미만이고 재산이 4억7천3만9천250원 미만인 사람은 희귀난치성질환의 의료비지원을 받을 수 있다. 혈우병은 소득평가액이 월667만3천316원 미만이고, 고셔병 등은 월 668만3천290원 미만이며, 재산이 9억4천7만8500원 미만인 사람은 의료비지원을 받을 수 있다(필자 주-최저생계비는 매년 인상되는 경향이 있으므로 해당 연도의 기준을 잘 살펴보기 바란다).
희귀난치성질환에 걸린 사람은 소득활동을 하기 어렵고, 그 가족도 간병 등으로 돈을 벌기 어렵다는 점에서 4인 가구 기준으로 월500만 원 이하 소득자는 희귀난치성질환에 걸릴 때 보건소에 신청만 하면 지원받을 수 있다.
소득평가액은 공적자료로 조회되는 연간 소득을 모두 합친 금액이다. 근로자가 월급이나 일당으로 받는 근로소득, 자영업자의 사업소득, 농민의 농업소득 등이 모두 포함된다. 공적자료로 조회되지 않는 것은 비록 소득이 있더라도 소득으로 산입도지 않고, 공적자료로 조회되는 연간소득 중에서도 가구특성별 지출비용(흔히 의료비·교육비)은 공제되고, 자활사업에 참여하는 경우 근로소득공제 등을 받기에 실제로 월500만 원 이상의 소득을 가진 사람도 의료비를 지원받을 수 있다.
의료비지원의 대상은 대한민국 국민으로 국내에 거주하는 사람이다. 외국국적자(외국인 특례자는 지원대상임), 국적을 상실하거나 국외로 이주한 자, 다른 사업지원을 받는 환자는 지원대상에서 제외된다. 다만, 다른 사업으로 지원을 받더라도 의료비보다 지원금액이 적은 경우에는 자료를 제출하여 신청할 때 차액만큼 지원받을 수 있다.
의료비지원의 내용
희귀난치성질환자의 의료비지원은 134종과 그 합병증으로 인해 진료를 받은 요양급여 중 본인부담금을 감면받고, 보장구구입비·간병비·호흡보조기 및 기침유발기 대여료·특수식이구입비 등은 일정액을 현금(환자이름으로된 통장)으로 받을 수 있다.
보장구구입비는 요양급여 중의 본인부담금 전액을 지원받는다(보장구마다 한도 금액이 정해져 있음). 호흡보조기 대여료는 월60만원 이내이고 기본소모품비용은 매월 10만 원 이내이며, 기침유발기 대여료는 월18만 원 이내이다. 특수식이구입비중 특수조제분유는 월30만 원 이내이고 저단백 햇반은 월14만 원 이내이다. 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급을 가진 사람은 월30만 원까지 간병비를 받을 수 있다.
과거 희귀난치성질환자들이 높은 치료비 때문에 고통을 받았는데 이제 요양급여 중 본인부담금을 면제받을 수 있기에 상급병실료·지정진료와 같이 건강보험이 적용되지 않는 비급여를 제외한 모든 요양급여는 무상으로 받을 수 있게 되었다. 소득과 재산이 많아서 희귀난치성질환자 의료비지원을 받지 못한 사람도 본인부담금은 건강보험 요양급여의 10%로 다른 질병 입원비의 20%에 비교하여 낮다.
희귀난치성질환자 등록해야
그런데 희귀난치성질환자는 주민등록이 된 주소지를 관할하는 보건소에 등록을 해야 지원을 받을 수 있다. 신청서류는 희귀난치성질환자 등록 신청서, 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서, 희귀·난치성질환자 개인정보제공동의서(환자용, 가구원용), 소득재산정보 제공동의서 등이다.
환자의 가족관계, 소득·재산 등을 정확히 파악하기 위한 서류가 추가로 필요하다. 환자는 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출), 가족관계증명서1부, 신청자(환자)의 통장사본1부, 최근3개월 이내 발급된 진단서1부, 금융재산 관련 서류(환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서 등) 등을 제출해야 한다. 의료비 지원신청은 가급적 빨리 하는 것이 좋다. 희귀난치성질환자로 보건소에 신청한 날이 ‘지원신청일’이 되기 때문이다. 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원받을 수 없기에 희귀난치성질환이면 진단서를 받아서 가급적 빨리 보건소에 신청해야 한다.
추가로 받을 수 있는 것
희귀난치성질환자가 국가 지원을 받고도 경제적으로 어려운 경우에는 사회복지공동모금회에 지원을 요청하거나, 아동 환자의 경우 어린이재단 등에 후원을 요청하면 추가로 지원받을 수 있다. 따라서 도움이 필요한 사람은 병원에 있는 사회사업실을 방문하여 의료사회복지사와 상담하는 것이 좋다. 병원에 오는 환자는 흔히 건강보험이나 의료급여만을 생각하기 쉬운데, 일하다 다친 경우에는 산업재해보상보험으로 요양급여·휴업급여·간병급여 등을 받을 수도 있다. 질병을 치료했지만 장애가 남은 경우에는 산재보험으로 장해급여를 받고, 국민연금에서 장애연금을 받을 수도 있다. 환자가 요양급여·장해급여·장애연금 등을 받다가 사망하면 유족이 유족급여를 받을 수도 있다. 각종복지급여는 본인이나 가족이 신청할 때만 주기에 복지제도를 정확히 알고 신청해야 한다.
* 한국희귀·난치성질환자연합회 http://www.kord.or.kr
