국립암센터(원장 이은숙)는 제3차 암관리종합계획(2016-2020년)에 따라 암 데이터 통합을 위한 플랫폼을 개발하고, 암관리법 개정을 추진하는 등 암관리사업 및 연구를 위한 공공 보건의료 데이터 구축에 본격적으로 나섰다고 밝혔다.
최근 국립암센터는 보유 중인 암 데이터를 체계적으로 통합·관리하고 연구에 활용할 수 있도록 데이터웨어하우스 및 임상연구검색포털을 구축했다.
국립암센터는 암 진료 데이터, 암 유전체, 코호트 및 종양은행 등 임상자료와 국가암등록자료 등의 공공 데이터 등 다양한 형태의 자료를 보유하고 있으며, 이에 각각의 데이터를 표준화하고 통합하는 플랫폼 구축의 필요성이 제기되어 왔다.
이번에 새로 구축된 시스템은 국립암센터 내원 환자 49만 명의 기록지, 영상정보와 암 공공 데이터를 익명화한 연구 목적용 데이터웨어하우스이다. 이 시스템을 통해 정형 데이터뿐만 아니라 병리, 영상정보, 수술기록지 등의 중요한 비정형 데이터까지 데이터베이스화하여 분석이 가능하도록 했다. 또한 환자가 내원해 진단, 검사, 치료, 추적관찰에 이르기까지 이뤄지는 진료 프로세스에 따라 암종별 레지스트리를 구축해 연구자가 쉽게 활용할 수 있도록 지원했다.
국립암센터는 임상연구검색포털을 첫 단추로 향후 의료기관 및 국가적 차원의 공공 데이터까지 연계·공개할 수 있는 암데이터 플랫폼을 확대 구축하고, 이를 이용한 암 예방, 검진, 치료, 재활 등 다양한 서비스 활용 모델을 제시할 계획이다.
이은숙 원장은 “의료 빅데이터의 활용은 근거 기반의 의료를 강화하고, 불필요한 의료 지출을 줄여 국가적 의료비를 절감할 뿐만 아니라, 환자별 맞춤형 정밀의료를 가능케 해 생존율을 높이는데 기여할 것”이라며 “암 빅데이터의 선도기관으로 철저한 개인정보보호와 관리 하에 의료 빅데이터의 공유 및 활용의 성공사례를 만들 것”이라고 말했다.
한편 이와 더불어 국립암센터는 연구 및 국가 통계 등 공공 목적으로 다기관 데이터를 공유·연계할 수 있도록 암데이터 사업 내용을 포함해 암관리법 개정도 추진 중이다.
